La malattia di Lyme è un’infezione della specie spirochete Borrelia, trasmessa dalle zecche. Se la malattia di Lyme non viene diagnosticata e trattata precocemente, le spirochete possono diffondersi e nascondersi in diverse parti del corpo. Settimane, mesi o addirittura anni dopo, i pazienti possono sviluppare problemi al cervello e al sistema nervoso, ai muscoli e alle articolazioni, al cuore e alla circolazione, alla digestione, al sistema riproduttivo e alla pelle. I sintomi possono scomparire anche senza trattamento e sintomi diversi possono comparire in momenti diversi.
La malattia di Lyme non trattata può indurre alcune persone a sviluppare sintomi gravi che sono difficili da risolvere. Questa condizione può essere indicata come malattia di Lyme post-trattamento (PTLD) o malattia di Lyme cronica (CLD). Non sappiamo esattamente quante persone che vengono diagnosticate e curate rimangono malate. Le stime del CDC vanno dal 10 al 20%. Un recente studio sulla malattia di Lyme precoce ha riportato che il 36% rimane malato. (Aucott 2013)
L’International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) ha pubblicato le linee guida per il trattamento, che contengono una valutazione rigorosa delle prove, e ha riscontrato tassi di fallimento del trattamento che vanno dal 16% al 39% nel trattamento iniziale. Le stime per i pazienti con malattia di Lyme cronica sono molto più elevate, dal 26% al 50%. (Johnson 2004)
Sebbene gli esperti non attribuiscano spesso i decessi alla malattia di Lyme, gli studi ne hanno documentati almeno 23. Nel 2014, il CDC ha emesso un avviso in merito a tre morti cardiache improvvise correlata alla cardite di Lyme.
Pazienti con malattia di Lyme cronica profondamente debilitati
Molti pazienti con malattia di Lyme cronica sono profondamente debilitati. I ricercatori dei quattro studi sponsorizzati dai NIH hanno registrato che la qualità della vita dei pazienti era costantemente peggiore di quella delle popolazioni di controllo ed era equivalente a quella dei pazienti con insufficienza cardiaca congestizia. I livelli di dolore erano simili a quelli dei pazienti post-chirurgici e l’affaticamento era pari a quello osservato nella sclerosi multipla.
Un sondaggio pubblicato da LDo su oltre 3.000 pazienti con malattia di Lyme cronica ha rilevato che: questi pazienti soffrivano di una qualità di vita peggiore rispetto alla maggior parte delle altre malattie croniche, tra cui insufficienza cardiaca congestizia, diabete, sclerosi multipla e artrite. Oltre il 70% dei pazienti con malattia di Lyme cronica ha riportato una salute discreta o precaria. Risultati simili sono stati trovati in altri studi. (Cameron, 2008)
Molti dei sintomi associati alla malattia di Lyme sono comuni in altre malattie. I criteri di sorveglianza del CDC per i casi confermati escludono la maggior parte dei sintomi segnalati dai pazienti, inclusi affaticamento, disturbi del sonno, dolori articolari, dolori muscolari, altro dolore, depressione, deterioramento cognitivo, neuropatia e mal di testa. Tuttavia, questi sintomi comuni possono essere gravi e possono compromettere seriamente la qualità della vita.
Gravità dei sintomi della malattia di Lyme cronica
In Indagine sulla malattia di Lyme cronica di LDo, oltre il 75% dei pazienti ha riportato almeno un sintomo come grave o molto grave e il 63% ha riportato due o più sintomi come grave o molto grave. (Johnson 2014)
Il grafico seguente mostra la gravità di dieci sintomi cronici comuni di Lyme.
L’indagine ha anche rilevato che i pazienti con malattia di Lyme cronica hanno alti tassi di disabilità e disoccupazione. Oltre il 40% dei pazienti con malattia di Lyme cronica ha riferito di non essere attualmente in grado di lavorare a causa della malattia di Lyme e il 24% riferisce di aver ricevuto disabilità a un certo punto della malattia.
